会员登录 | 免费注册常德 [切换城市]

共济失调的最佳治疗

修改 删除 刷新 置顶时间:2018-4-22 浏览:241 次 该用户发帖记录
微信:ymk3024
  QQ:15063040231
联系我时,请一定说明在常德八边形网看到的,谢谢!
详情描述
有哪个人不希望活得精彩,活得健康,活得坦荡。但是又有哪个人敢保证自己总是那样的健康快乐,总是那样的潇洒坦荡。当疾病悄然而至,难免黯然神伤。此时方知无病令人羡慕,但是你更应知道战胜疾病令人敬佩。



.................

27岁小伙和重病女友的承诺。看了令人感动。轮椅上的公路之旅的主角叫张亮。今年27岁。因为女友患了企鹅病,于是他决定拖着轮椅带上狗,和女友徒步旅行……

张亮今年27岁,大专毕业后,他在当地一家理发店工作,每月工资三四千元,日子还算过得去。2012年,父亲去世后,只剩他和母亲相依为命,直到再次遇见晓晓。

晓晓是张亮小学时的同桌,比他大一岁,也是当地人。两人长大工作后虽很少联系,但相互间一直保留着对方的QQ号码。 

“我不惧怕以后,我担心的是我的朋友们,如果有一天我死去了,你们会怎麽办?”张亮回忆,去年4月的一天,他上网时无意间看到了晓晓的这条签名,心不由得一紧:多年不见的老同学,究竟发生了什麽,竟然如此悲观。 

“可以帮忙吗?”张亮联系上了晓晓。 

张亮得知,晓晓从小就患有遗传性小脑性共济失调,俗称“企鹅病”。遗传性共济失调属於罕见病的范畴,在医学上的解释症状为:走路摇晃,语言不清,吞咽困难﹔一旦发病,很快就会走向生命的终点。 

比一般的“企鹅病”人幸运的是,晓晓21岁时才感觉出来。晓晓介绍说,有的患者很小就失去了生命,没能好好地享受生活,就走了。她一直瞒着父母,自己到当地省医院医治,却始终不见好转。后来,晓晓拖着病体,在省城找了一份金融投资顾问的工作。等待宣判的痛苦中,她坚持着,一干就是6年。 

不久之后,晓晓的父亲车祸身亡,祸不单行,同样是“企鹅病”患者的母亲也於9天后去世,他们至死也不知道女儿患病的消息。这期间,和她相恋7年的男友也离她而去。连串沉重的打击,让晓晓喘不过气来,流过泪后,一个人仍在坚强面对。 

张亮说:“晓晓乐观向上的心态感染着我,刚开始只是出於同情,后来慢慢地对她产生了感情,晓晓也喜欢上了我,最后,我把她接回了家。” 

“我妈很反对。”张亮坦言,把晓晓接回家时还能正常行走,在一家私人机构当英文老师,可是不到半年时间,晓晓的病情逐渐加重,不能站立,只能坐轮椅活动。张亮成了晓晓唯一的依靠。 


.................

出发在路上 



晓晓回忆起当时的情景,还觉得不可思议:“我只是随口说说,没想到张亮当真了,这是我想也没想到的事。” 

为了给晓晓治病,张亮辞掉理发店的工作,每月万元的高昂医药费也很快掏空了他的积蓄,可晓晓的病没有丝毫痊愈的迹象。 

“与其等死,还不如到外面走走。”28岁的晓晓说出藏在内心已久的心愿,两人一拍即合。晓晓回忆起当时的情景,还觉得不可思议:“我只是随口说说,没想到张亮当真了,这是我想也没想到的事。” 

接下来,张亮花700元钱买了一套户外装备,朋友给他购买了帐篷,闲暇时间开始加固改装轮椅,为出行作准备工作。新年伊始,他们启程了。 

张亮带着糖宝,推着单车,拉着轮椅上的晓晓,背着50多斤重的背包,里面除了他们换洗的衣服外,还有张亮的理发工具,正式从当地出发。 

.................

这场说走就走的旅行,累并快乐着。 



张亮骑单车拉着后面轮椅上的晓晓,缓缓地行走在路上,糖宝走在右前方,身上系着一条绳子拉着单车,碰到上坡时,张亮就会下车,推车前行。糖宝像个懂事的孩子一样,低着头,伸着脖子,蹬着腿,卖力地使着劲,拴在身上的绳子绷得紧紧的。 

走累了便就地休息,看看路边风景,感受更多的是快乐,天黑了就安营扎寨,每天10余公里的行程,他们无拘无束,自由自在。每到一处,一舟都会把行程记录下来发到朋友圈,让更多人分享。 

天空飘起小雨,地上湿滑,给行走至此的张亮带来了挑战。只有一件雨衣,除了晓晓外,还要盖行李和糖宝,张亮只能躲在马路边的树下避雨。雨水从树叶上滴落,打在他脸上,浑身都湿透了。 

旅行中,不仅天气变化无常,轮椅时常也会出现故障。前左侧的小轮已经破裂,每次抛锚,张亮就拿出钳子和铁丝,蹲下来像维修工一样,仔细固定后再绕上几圈铁丝。小轮看上去已面目全非,右侧的大轮也明显向外晃。“每次遇到困难,老公都会及时解决,我很佩服他。”晓晓说。 

途中休息时,张亮会点上一支烟,悠闲自在地叼在嘴里,推着女友看路边的花草,也会和糖宝追逐玩耍嬉闹。等大家饿时,他就取出蛋黄派,掰开后摊在手心先喂女友,再喂糖宝,最后才轮到自己,张亮说,“我们‘3口’就是一个团队,不,就是一个‘家’。” 

.................

被拒绝的捐助 



“接到一个病友电话,述说她的无助与害怕。突然觉得,死亡并不可怕,可怕的是死的过程不安逸,不美好。死之后啥也没留下,所以我和我老公决定,在我死之前,要把满满的正能量发散出……” 

晓晓说,说是旅行,其实她每天坐在轮椅上,看得最多的就是心爱男人的背影。张亮一路上吃力地拉着她,有时衣服都浸透了,她很是感动。更多的时候,她会拿出手机给张亮拍照,配上文字,和大家一起分享。 

张亮携女友去“走心”的事,同学和朋友得知消息后,纷纷第一时间赶来相送,并为他们捐了近1万元路费。 

正如晓晓在张亮的微博中写到的一样,“接到一个病友电话,述说她的无助与害怕。突然觉得,死亡并不可怕,可怕的是死的过程不安逸,不美好。死之后啥也没留下,所以我和我老公决定,在我死之前,要把满满的正能量发散出……” 

“这就是正能量的传递。”他们的故事感动了家人和朋友,更感动了无数个素不相识的人。 


.................

回当地办个婚礼 



“等旅行归来回到当地,我会给晓晓亲自戴上戒指,为她准备一个完美的婚礼。” 

如今在社会各界爱心人士的帮助下晓晓得到了权威机构益民复元疗法专家组(ymk593426)的诊治,现在晓晓的病情还算稳定,精神上很乐观,每天按时吃饭按时吃药,轮椅坐久了,张亮偶尔也会把她扶下来,在地上活动活动身体,“这样能促进她的血液循环。” “慢慢的现在自己也能独立的站起来了”“有的时候还会和糖宝一起在院子里嬉闹”“看着她一天天的恢复,心里很高兴”

“现在晓晓都有了依赖症。”张亮说,有时带她上厕所,不小心摔倒,她都有很强的依赖性,非得等着让人扶她起来,这样下去她的各项机能就会越来越下降。每次都鼓励她自己能够站起来。 

能同甘共苦,这样的爱情令我们动容。在这个快速发展的社会,物质已经成了大多数人一生中最重要的追求,女子想嫁个有钱人,男子想娶一个富家女少奋斗十年,或两人一起奋斗结婚后,其中一方却出轨,比比皆是。 

每每看到这样相濡以沫的爱情,总是令人心头一暖。很多人已经不再相信爱情了,很多人结婚不是因为爱情,而是因为到了结婚年龄而结婚,多可悲。尽管如此,我们依然相信自己能遇到一个爱自己的伴侣,我们付出真心,选择相信,认真经营婚姻,无怨无悔。 

关于八边形网 八边形网招聘 推广服务 帮助中心 招商加盟 我要删除信息 汇款方式 联系我们